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2008年1月

2008/01/23

骨髄ドナーの「迅速コース」

 骨髄移植のドナー候補としてコーディネートに応じることを前提に、送られてきたアンケートを返送してから2日後、コーディネーターから電話連絡がありました。

 そして、早々に最初の検査の日程を調整。

 アンケート返送を受けてからの素早い反応の雰囲気からも急いでいる様子がわかります。

 それだけ患者さんの状態が良くないということであることは察しがつきますので、なるべく早い日程を提示して調整をお願いしました。

 最初の検査はアンケート返送から約1週間後の日となり、待ち合わせの時間や場所も具体的に決まりました。

 場所は調整医師が勤務する病院。幸い職場からも近く、半日だけ休暇をもらえば済みます。

 勤務先も骨髄提供等に必要な期間を休暇の対象とする制度を作ってくれていますし、上司をはじめ職場の理解もあり、私がコーディネートを進めるうえでは特に支障はありません。さっそく、検査日の休暇取得を申請しました。

 そして、この日に帰宅してみますと、骨髄バンクから封書が届いていました。

 中には、コーディネーターと調整医師が決定したことが書かれた書類が入っており、コーディネーターや調整医師のフルネームや所属、連絡先がはっきりとわかりました。

 しかし、大きな違和感を覚えたのは、コーディネーターが決定したことを通知する旨の文章を「草々」の言葉で結んだ後に改行して、

   迅速コースです

と一言だけ書かれていたこと。

 この「迅速コースです」の1文に

   何のこと?

という疑問と、ものすごい違和感を覚えました。

 私が「コース」という単語の意味をわかっていないだけなのかもしれませんが、何かしっくりきません。

 そもそも、「迅速コース」とは何なのかも知りませんし、「迅速コース」以外に何があるのかも知りません。何の予備知識もないのに、いきなり「迅速コース」って・・・???

 「迅速に移植までの所定の手続きを踏んでいきたい」ということだろうと思うのですが、もうちょっと丁寧な説明や、より適当な言葉があると思うんですけど。

 例えば、「優先対応ケース」とか、「早期対応ケース」とか、どうですかね?

 この「迅速コース」については、骨髄バンクのHPで情報を見つけました(http://www.jmdp.or.jp/patient/jinsoku.html)。

 「迅速コース」でない場合は「標準コース」なんですね。

 標準コースが145日間程度の日数をかけてコーディネートが行われるのに対して、迅速コースでは80日間でのコーディネートということですが、この80日間は患者さんにとってとても長い80日間なんだろうと思います。

 「コース」という言葉尻はともかく、私としては、私以外のドナー候補の方にも、なるべく早い時期に検査に応じてもらえ、次のステップへなるべく早く移れることを祈っております。

 私について、 「あなたが骨髄バンクのことについて勉強してないだけじゃないの?」というご指摘もあろうかと思いますが、いざ、具体的な当事者にならないとなかなか注意深く調べたりはしないものです。と、言い訳をしつつ、骨髄バンクや、ドナーズネット、提供経験者が書かれたブログ等を見に行っております。

 いろいろな現実が見えてきていますが、今のところ、提供する意思にかわりはありません。

参考URL

骨髄移植推進財団 http://www.jmdp.or.jp/index.html

ドナーズネット  http://www.donorsnet.jp/index.html    

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2008/01/13

骨髄移植のドナー候補になった

 数年前に職場を会場にした献血があったので協力したところ、その会場で骨髄バンクのドナー登録募集をしていたので、気軽な気持ちで登録しました。

 もちろん、登録の場で骨髄提供時のリスク等を真剣に考えていた訳ではありませんが、もしドナーとしての協力依頼を受けたならば、なるべく協力しようという気持ちはありました。

 その後、年に何度か広報誌が届いたりしていたのですが、先日、帰宅したらオレンジ色のA4版の封筒が速達で届いていました。

 あて名の下には

   大切なお知らせです。至急開封してください。

と枠付きで書かれています。

 差出人は

   (財)骨髄移植推進財団

さらに

   初期コーディネート担当

と書いてある。

 これだけで、「ドナー候補になったんだな」とピンと来ました。

 送られてきた書類には、ドナー候補としてのコーディネートを求め、提供の大体の流れを説明した資料がありました。

 提供までのプロセスは
   確認検査面談
   最終同意面談
   採取前健康診断
   骨髄採取
の順で行われるそうですが、

   今回は患者さんの状態から、通常の骨髄移植よりもスケジュール的に差し迫ったケースである

ことも書かれておりました。

 もちろん、必要とされる時には提供するつもりでドナー登録した訳ですから、私自身は何ら問題はありませんが、提供には家族の同意も必要です。

 嫁さんに提供の協力をすることを伝え、同意を得て、同封されていたアンケートと問診票を確認し、記入して返送しました。

 願わくば、コーディネートや諸々の処置が順調に進み、苦しんでおられる方の役に立てればと思っています。

 今回の経過については可能な範囲でブログに書いて行きたいと思いますが、私(はともはかく)や提供の相手方のプライバシーを守るために、提供日や場所等提供時期等当事者が特定されることは避けてもらいたいというのが骨髄移植財団のスタンスだそうで、今回の記事を含めてブログに書く時期は、実際にあった日よりかなり遅れることになります。もしかしたら、続報は書かないかもしれませんが、まあ、ブログですからそのあたりは・・・。

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